Héros sans visage : proche aidant

PRÉFACE Ce livre n’était pas prévu. Rien ne m’avait préparée à devoir un jour mettre des mots sur ce que j’ai vécu. Pendant longtemps, je les ai gardés en moi. Parce qu’il fallait tenir. Parce qu’il fallait être forte. Parce qu’il y avait toujours plus urgent que ce que je ressentais. Puis j’ai compris une chose. On parle beaucoup des malades. On parle beaucoup moins de ceux qui restent à leurs côtés. De ces proches qui accompagnent, rassurent, organisent, espèrent, pleurent en silence et continuent malgré tout d’avancer. Ce livre est pour eux. Il est pour celles et ceux qui se sont oubliés pour prendre soin d’une personne qu’ils aiment. Il est pour ceux qui ont parfois eu l’impression d’être invisibles. Il est aussi pour toi, maman. Parce que sans toi, ces pages n’auraient jamais existé. Tu continues de vivre à travers mes souvenirs, mes gestes, mes valeurs et cette envie de transmettre ce que notre histoire m’a appris. Ce livre n’est pas une biographie. Ce n’est pas un livre sur le cancer. C’est le récit d’un amour, d’un combat, mais aussi d’un chemin que parcourent des milliers de proches aidants sans toujours trouver les mots pour raconter ce qu’ils vivent. Il est toujours difficile de décrire quelqu’un qu’on a tant aimé, parce qu’il y a toujours le risque de ne pas trouver des mots assez grands. Et Sabine, ma mère, débordait les mots. Elle n’était pas le genre de personne qu’on remarque dans une foule. Elle ne cherchait jamais la lumière. Pourtant, une fois qu’on la rencontrait, on ne pouvait plus l’oublier. Elle avait cette douceur tranquille qui rassurait. Cette façon de regarder les autres comme s’ils étaient les personnes les plus importantes au monde. Je me souviens de ses mains. Toujours occupées à créer, à cuisiner, à soigner, à aider. Elle avait cette manière d’aimer par les gestes plus que par les discours. Elle m’a appris le respect, la patience, l’endurance et la générosité, simplement en vivant selon ses valeurs. Aujourd’hui encore, je continue de lui parler. Parce qu’on ne cesse jamais d’avoir besoin de sa mère. Si tu ouvres ce livre parce que toi aussi tu accompagnes ou as accompagné une personne malade, j’espère que tu y trouveras une chose essentielle : la certitude que tu n’es pas seul. Si mes mots peuvent t’aider à mettre un nom sur tes émotions, à te sentir compris ou simplement à souffler le temps de quelques pages, alors ce livre aura trouvé sa raison d’être. Chapitre 1 – Avant que tout bascule Avant de vous raconter la maladie, j’ai besoin de vous parler d’elle. Parce qu’on ne peut pas comprendre le combat qui nous attend sans connaître la femme qui en est au cœur. Ma mère s’appelait Sabine. Elle n’était pas célèbre. Elle n’a jamais fait la une des journaux. Pourtant, pour moi, elle était l’une des plus belles personnes que cette vie m’ait permis de rencontrer. Elle mesurait 1,72 mètre. Elle avait des cheveux mi- longs, un sourire qui semblait ne jamais la quitter et des yeux dans lesquels on se sentait immédiatement en sécurité. Elle portait presque toujours une robe, souvent de couleur parme, sa couleur préférée. Son parfum, La Vie est Belle, annonçait sa présence avant même qu’elle n’entre dans une pièce. Aujourd’hui encore, il suffit que je le croise dans une rue ou dans une parfumerie pour que mon cœur fasse un bond. Ma mère avait une qualité devenue rare : elle donnait sans compter. Elle avait le cœur sur la main. Aider quelqu’un lui semblait normal. Qu’il s’agisse d’un proche, d’un voisin ou d’un inconnu, elle trouvait toujours du temps pour écouter, rassurer ou tendre la main. Avec le recul, je crois que c’était sa façon d’aimer le monde. Quand elle voulait oublier les soucis du quotidien, elle lançait toujours la même phrase avec un sourire malicieux : — Allez, on va faire un « I feel in good » ! Cela voulait simplement dire qu’il était temps de sortir, de voir des amis ou d’aller boire un café frappé. Nous avions notre café préféré. Nous commandions toujours la même chose. Deux cafés frappés. Nous parlions de tout et de rien, jusqu’à ce que nos discussions finissent, comme souvent, en éclats de rire. Il ne nous fallait presque rien. Une grimace. Une remarque. Un regard. Et nous riions comme deux enfants. Le plus beau souvenir que je garde d’elle remonte à mes dix ans. Nous étions parties toutes les deux au zoo. Une journée ordinaire qui est devenue un souvenir extraordinaire. En passant devant l’enclos des hyènes, l’une d’elles s’est mise à pousser ce fameux rire si particulier. Ma mère l’a regardée quelques secondes. Puis elle a éclaté de rire. Un vrai rire. Fort. Franc. Impossible à retenir. Plus la hyène riait, plus elle riait. En la voyant, je me suis mise à rire moi aussi. Très vite, nous étions pliées en deux. Les visiteurs nous regardaient avec amusement. Certains riaient simplement en nous voyant rire. Ma mère avait ce pouvoir-là. Elle n’avait pas besoin de chercher à attirer l’attention. Sa joie était tellement sincère qu’elle devenait contagieuse. Au bout d’un moment, nous n’avions même plus de son qui sortait de notre bouche. Les larmes coulaient sur nos joues. Nos ventres nous faisaient mal. Chaque fois que nous retrouvions enfin notre souffle, une nouvelle hyène recommençait à rire… et tout repartait de plus belle. Ce fou rire a duré près de trente minutes. Il s’est arrêté uniquement parce qu’une énorme crampe aux abdominaux nous a obligées à nous asseoir sur un banc. Encore aujourd’hui, dès que j’entends le rire d’une hyène dans un documentaire, je ne pense pas à l’animal. Je pense à elle. À son rire. À sa joie de vivre. À cette capacité incroyable qu’elle avait de transformer un moment banal en souvenir inoubliable. Ma mère aimait aussi créer. Elle pouvait passer des heures à peindre, dessiner, faire du coloriage, du Diamond Painting ou confectionner un gilet au crochet. Créer l’apaisait. Comme si chaque couleur, chaque point ou chaque coup de pinceau lui permettait de mettre un peu de douceur dans le monde.